Colloque 10ème anniversaire du GIFFOCH

« Participation sociale et qualité de vie des personnes handicapées : ouvrons le dialogue »
8 et 9 octobre 2015, Rennes (France)

La participation sociale et la qualité de vie sont deux concepts heuristiques pour appréhender les besoins et améliorer la vie des personnes handicapées. Ils peuvent être conçus comme éclairages ou comme buts d’une politique publique et comportent une dimension à la fois éthique et politique.

Depuis la Loi du 11 février 2005 et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (ratifiée par la France en 2010), la participation sociale est reconnue comme un droit. Dimension essentielle des classifications internationales du handicap – Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et Processus de Production du Handicap (PPH) -, la participation peut être opérationnalisée comme indicateur pour mesurer le succès d’une politique du handicap.

La qualité de vie, quant à elle, est depuis longtemps au cœur des politiques de santé qui visent à améliorer la vie des personnes vulnérables telles que les personnes âgées, les personnes handicapées, les personnes atteintes d’une maladie chronique ainsi que les personnes en fin de vie. Elle constitue une valeur et un objet central de la politique de santé de l’OMS. Comme la santé, ces deux concepts peuvent être appréhendés sous l’angle de leurs qualités instrumentales ou de leur valeur intrinsèque.

Outre le rapport que les notions de participation sociale et qualité de vie entretiennent entre elles, elles sont toutes deux fortement liées à d’autres concepts tels que le bien-être, la santé, la vulnérabilité, les capabilités (seule une personne peut évaluer son niveau de qualité de vie et sa participation sociale au regard de ce qui est important pour elle, de ses valeurs et de ses croyances), voire le bonheur.

Comme finalités d’une politique, participation sociale et qualité de vie partagent également une valence positive en commun et peuvent être déclinées individuellement ou collectivement. Malgré leur grand intérêt et leur application quotidienne dans le champ du handicap, ces concepts aux contours variables, issus de disciplines scientifiques diverses (sciences sociales, médicales, économiques), sont difficiles à saisir et définir.

De plus, il existe une certaine tension entre qualité de vie et participation sociale « sur le terrain ». La qualité de vie est le plus souvent associée au champ de la santé et des professions et interventions médicales ou médicosociales, alors que la participation est au cœur de politiques qui favorisent l’autodétermination et l’empowerment des personnes handicapées.

Pour autant, les représentations qui entourent la participation sociale et la qualité de vie restent dominées par une vision normative, externe à la perception qu’en ont les individus. Ainsi par exemple, dans le domaine de l’insertion des personnes handicapées, on a recours aux critères d’emploi ou d’employabilité pour définir la qualité de l’intégration d’une personne ou d’une population. Mais la participation implique-t-elle nécessairement d’avoir un travail ? À l’inverse, se pose la question de l’impact du chômage sur la qualité de vie d’une personne en âge de travailler. Le critère d’emploi utilisé dans des enquêtes populationnelles va-t-il de soi ?

Afin d’éclairer l’usage de ces deux concepts et d’explorer leur articulation, le GIFFOCH, en partenariat avec le laboratoire ESO-Rennes (Espaces et sociétés UMR 6590 CNRS), impliqués dans l’enseignement et la recherche sur le handicap et la participation sociale des personnes en situations de handicap, organisent un colloque. Il a pour objet d’ouvrir un dialogue conceptuel entre la participation sociale et la qualité de vie, mais il vise surtout à ouvrir un espace pour instaurer et construire un dialogue entre chercheurs, professionnels et personnes handicapées sur la pertinence et l’utilité sociale de ces concepts ainsi que sur les enjeux politique et sociaux qui y sont associés. À cette fin, nous invitons les personnes handicapées, les professionnels du handicap et les chercheurs travaillant sur ces deux champs à partager leurs points de vue, leurs savoirs et leurs pratiques dans un esprit participatif.

Vidéos des séances plénières

Ces vidéos sont mises à disposition pour votre information. Si vous souhaitez les utiliser dans un autre cadre, veuillez nous contacter pour obtenir une autorisation, en écrivant à giffoch@gmail.com

Jeudi 8 octobre 2015

Introduction du colloque
Jean-François Quemerais
– Président de l’Association IFPEK
Pierre Castelein – Coordinateur GIFFOCH – Belgique

SESSION « Concepts et réalités vécues : dialogues entre chercheurs et personnes handicapées »

9h30 – 10h30 – Séance plénière introductive:
«Ouvrons le dialogue conceptuel»

Modératrice : Catherine Barral – Sociologue, GIFFOCH – France

Handicap et qualité de vie : tensions entre modèles social et individuel
Alain Leplège – Professeur, Département d’Histoire et de Philosophie des Sciences, Université Paris Diderot – France

Participation sociale et handicap dans les enquêtes de population
Alain Jourdain – Sociologue Démographe, École des Hautes Etudes en Santé Publique – France

La participation sociale, une valeur ajoutée à la qualité de la vie : convergence / divergence entre les deux concepts
Jean-Luc Blaise – Anthropologue – France

Échanges avec la salle

SESSION « Pratiques et réalités vécues : dialogues entre les professionnels et les personnes handicapées »

14h00 – 15h00 – Deuxième séance plénière :
«Qualité de vie : une expertise partagée»

Modérateur : Eddy Bouffioulx 6 Directeur catégorie paramédicale, Haute École Louvain en Hainaut – GIFFOCH – Belgique

La participation des usagers : un «enjeu institutionnel» ?
Pierre Castelein 6 Coordinateur GIFFOCH – Belgique et Jean-Louis Korpès – Ancien Professeur de la Haute École Fribourgeoise en Travail Social et membre du GIFFOCH – Suisse

17h-18h : conférence
Égalité, liberté, fraternité :
transformer la vie des personnes handicapées

Tom Shakespeare – Senior lecturer in Medical Sociology at the Medical School, University of East Anglia – United Kingdom

18h-18h30 Rapport d’activité du GIFFOCH
Des classifications … à la participation sociale
Pierre Castelein – Coordinateur du GIFFOCH – Belgique


Vendredi 9 octobre 2015

SESSION «Des incapacités aux capabilités. Repenser la participation sociale et la qualité de vie»

9h30 – 10h30 – Troisième séance plénière
Modérateur: Marcel Calvez – Professeur de Sociologie à l’Université Rennes 2 – France

Politiques publiques du handicap au prisme des capabilités
Jean-Michel Bonvin – Professeur à l’Université de Genève – Suisse

Handicaps, fonctionnements, capabilités: la perspective ouverte par Amartya Sen
Martine Bungener et Catherine Le Galès – Centre National de la Recherche Scientifique – France

Echanges avec la salle

14h00 – 15h30 – Dernière séance plénière: «Ouvrir le dialogue pour construire une politique»
Modératrice: Marie Cuenot – Centre collaborateur OMS pour la CIF en langue française, École des Hautes Etudes en Santé Publique, GIFFOCH – France

Austérité, accès détérioré et situations de handicap aggravées : résurgence militante radicale contre le mépris ambiant
Patrick Fougeyrollas – Chercheur CIRRIS – Université Laval, Président du Réseau International pour le PPH – Québec

Vous avez dit: “Droits de l’Homme…? ”
Philippe Miet – Délégué permanent CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes) – France

15h30 – 16h30 – Épilogue – Retour sur les échanges: Dégageons les éléments clefs pour poursuivre le dialogue…
Fabrice Gzil – Philosophe, Responsable du Pôle Etudes et Recherche, Fondation Médéric Alzheimer – France

Karine Lefeuvre – Juriste, Professeur, École des Hautes Etudes en Santé Publique, co-responsable du Master 2 «Situation de handicap et participation sociale», GIFFOCH – France

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